Mukoviszidose: “Wir müssen uns nicht verstecken!”

Weiden. Alexander Johannes Gollwitzer lebt seit seinem fünften Lebensjahr mit der Diagnose Mukoviszidose. Früher galt der seltene Gendefekt als Kinderkrankheit. Betroffene erreichten selten das Erwachsenenalter. Johannes ist heute 32 Jahre alt. Auf den ersten Blick sieht man ihm seine Krankheit nicht an. Doch er geht damit an die Öffentlichkeit. “Vielleicht sehen viele Mukoviszidose dann anders. Wir müssen uns nicht verstecken!”

Von Yvonne Sengenberger 

Johannes Gollwitzer will provozieren. Aber für einen guten Zweck: Für mehr Aufmerksamkeit für die seltene Gen-Krankheit Mukoviszidose. Patienten mit dieser Krankheit haben eine “zähe Schleimhaut”. Die Schleimhäute sind ein wahrer Keimherd. Das führt zu vielen Infektionen, wie Lungenentzündungen oder Darmerkrankungen. Das hatte auch Johannes. “Ich hatte aber eine relativ normale Kindheit. Ich war beim Spielen wegen meiner Lunge nur schneller außer Atem als die anderen Kinder”, erzählt er. Trotzdem verbrachte er viel Zeit im Krankenhaus, oft wegen Lungenentzündungen. Dann hatte er einen Darmverschluss und wäre an den Folgen beinahe gestorben.

30 Minuten länger und sie hätten mich nicht mehr operiert.

Seit dem hat er einen künstlichen Darmausgang. Alleine drei bis fünf Stunden am Tag braucht Johannes für seine Therapie. Er kann nicht einfach aufstehen und in den Tag starten oder Abends kaputt ins Bett fallen. Vorher muss er inhalieren, Medikamente nehmen, sich um seine Verdauung kümmern. “Das ist meine Arbeit,” schmunzelt der 32-Jährige. Seinen Humor hat er trotz der eher düsteren Aussichten nicht verloren.

Mukoviszidose und manische Depressionen

So gut drauf und ausgelassen wie heute ist Johannes aber nicht immer: “Ich habe viele psychische Probleme. Seit zwei Jahren bin ich wegen Angst und Depressionen in Behandlung.” Schon zwei Mal hat er versucht sich das Leben zu nehmen. Er ist manisch-depressiv. Hat Tage, da sprüht er vor Energie und andere, da fällt er in ein schwarzes Loch. Auch seine psychischen Krankheiten versteckt der Weidener nicht. “Das gehört ja auch zu mir.”

Johannes war schon immer ein offener Mensch. Die Idee, mit Fotos auf die Krankheit aufmerksam zu machen kam ihm bei einem Fotoshooting. Er wollte seine neuen Tatoos ablichten lassen. Mit Fotograf René Oertel (Studio fotozon) stimmte die Chemie und er erzählte ihm von seiner Idee. So sind die Fotos entstanden.

Ich wollte auf Mukoviszidose aufmerksam machen. Aber ich wollte auch zeigen: Man muss sich nicht verstecken. Egal wie man aussieht oder was man hat!

Hätte er sich nicht (halb-)nackt ablichten lassen, man sähe Johannes seine Krankheit nicht an. Er wirkt gesund. Nur sein Husten verrät, dass er nicht topfit ist. Man sieht seine Narben nicht – nur seine Tattoos. “Die kann mir niemand mehr nehmen.” Er trägt seine Familie (symbolisch als Anker) auf der Haut. Seinen Glauben – Johannes ist Buddhist. Und seine Heimat: “Ich will mir eine Hopfenranke stechen lassen. Ich liebe Zoigl”, schwärmt er. Die Tätowierungen sind sein Zeichen an die Außenwelt und geben ihm Kraft.

Keine Angst vor dem Tod

Angst vor dem Tod hat Johannes nicht. Er wünscht sich sogar, dass aktive Sterbehilfe auch in Deutschland erlaubt wird. Ein schwieriges Thema. “Über den Tod wird nicht gerne gesprochen. Aber es ist wichtig! Ich möchte selbstbestimmt sagen können: Ich will gehen.” Viele Bekannte und Freunde, die ebenfalls an Mukoviszidose erkrankt sind, sind schon verstorben. Seine Aktion soll auch ein bisschen dazu dienen, Spuren zu hinterlassen, die bleiben. Für ihn ist Sterben nichts Schlimmes mehr. Nur der Gedanke an seine Familie und dass er sie dann zurücklassen muss, schmerzt ihn. Die Familie steht für den 32-Jährigen sowieso an erster Stelle:

Meine Eltern haben mir das Leben gerettet. Wenn sie nicht so für mich gekämpft hätten wäre ich bestimmt nicht mehr da.

Er träumt auch von einer eigenen Familie. Aber so recht zulassen möchte er eine Beziehung eigentlich nicht. “Ich kann nie planen, weiß nie, wann es mit mir zu Ende geht.” Das möchte der Oberpfälzer einer Partnerin nicht zumuten. Außerdem möchte er seiner Frau etwas bieten können: “Haus, Kinder, finanzielle Sicherheit – aber das kann ich nicht!” In letzter Zeit fiel ihm das Abstandhalten aber dann doch etwas schwerer. “Ja, es hat gefunkt”, strahlt Johannes. “Wie es mit uns weitergeht, steht aber in den Sternen.”

Wer mehr über Johannes oder die Krankheit erfahren möchte: Auf seiner Internetseite veröffentlicht er immer wieder Neuigkeiten zum Thema. Mehr zu Mukoviszidose: 

• http://muko.info/ueber-mukoviszidose.html (Johannes ist Mitglied der Redaktion)
• https://fitmitcf.de/ (Johannes ist zweiter Vorstand)
• www.facebook.com/Mukoviszidose.Gesichter
• www.mukotv.de

Fotos: Studio fotozon/René Oertel