Alexander Rahn lächelt, auch wenn’s weh tut

Wiesau. Der Wiesauer Alexander Rahn ist trotz seiner schweren Krankheit ein positiver Mensch. An ihm könnte sich mancher ein Beispiel nehmen. 

Von Udo Fürst

Alexander Rahn Krankheit Wiesau
Alexander Rahn leidet seit seiner Geburt an der Muskeldystrophie Duchenne, einer seltenen Muskelkrankheit, und sitzt deshalb seit seinem neunten Lebensjahr im Rollstuhl. Hier mit Mutter Maria und Vater Knut. Bild: Udo Fürst.

Verschmitzt lächelt Alexander Rahn, als der Reporter das gemütliche Esszimmer im schmucken Einfamilienhäuschen betritt. Ein freundliches „Hallo“ klingt dumpf durch das Beatmungsgerät, das der 27-Jährige seit einer Lungenentzündung vor sieben Jahren tragen muss. Das ist aber nicht das einzige Problem, das Alexander hat. Er leidet seit seiner Geburt an der Muskeldystrophie Duchenne, einer seltenen Muskelkrankheit, und sitzt deshalb seit seinem neunten Lebensjahr im Rollstuhl.

Die häufigste Ursache für die Muskeldystrophie Duchenne (MD) ist ein genetisch bedingtes Fehlen des Eiweißes Dystrophin. Die MD betrifft fast ausschließlich Jungen – einen unter 3.500 neugeborenen Knaben. In Deutschland leben 1.500 bis 2.000 Betroffene. „Zum ersten Mal haben wir etwas gemerkt, als Alexander vier Jahre war“, erzählt Mutter Maria. Er sei immer öfter umgefallen und habe kaum mehr aufstehen können. „Wir sind dann fast zwei Jahre von Arzt zu Arzt, von Krankenhaus zu Krankenhaus gefahren, bis die Kinderärztin die Erkrankung erkannt hat.“

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke schreibt: „Die erste Auffälligkeit ist meist eine Verzögerung der grobmotorischen Entwicklung, vor allem im Vermeiden von Aufstehen und Setzen. Zum Zeitpunkt der deutlichen Ausprägung der Krankheit sind bereits mindestens 40 Prozent der Muskelfasern beeinträchtigt.

Viel Kraft gekostet

Was so wissenschaftlich nüchtern klingt, hat das Leben der Familie Rahn komplett auf den Kopf gestellt. Nachdem Alexanders Krankheit diagnostiziert war, folgten jahrelang Arzt- und Krankenhausbesuche, Termine in Behinderteneinrichtungen, Verhandlungen mit Krankenkassen und immer wieder Operationen. „Das hat viel Kraft und Nerven gekostet“, sagt Maria Rahn und erzählt von den Problemen mit ihrer einstigen Krankenkasse.

Das hat uns verändert. Wir haben beißen und kämpfen gelernt.“

Nur ungern erinnert sie sich an manch blöden Spruch von Bekannten wie „Ihr bekommt ja alles“, oder „Warum sieht man euch denn nicht mehr?“. Der Neid mancher Menschen auf etwas, das so gar nicht zu beneiden ist, sei ganz schwer zu verstehen. Umso wichtiger sei es, dass sie zwar wenige, dafür aber umso bessere Freunde hätten.

Alexander Rahn ist ein zufriedener Mensch – trotz seiner Krankheit. Zufrieden ist er, weil er in der Landesschule für Körperbehinderte in Altdorf untergekommen ist. Dort lebt er während der Woche in einer Wohngruppe zusammen mit fünf anderen Behinderten. In der Werkstätte bearbeitet er täglich von 9.20 Uhr bis 17 Uhr am PC private alte Dias. Computer oder elektrische Geräte mit einem Joystick bedienen ist so ziemlich die einzige Tätigkeit, die Alexander ausüben kann. Der junge Mann kann sich nicht einmal am Kopf kratzen. Dennoch ist er zufrieden. Zufrieden deshalb, weil er nach Jahren oft unerträglicher Schmerzen die Medikamente, die ihn mehr kaputt gemacht als geholfen haben, absetzen konnte und dafür seit 2012 auf Rezept Cannabis in Tropfenform bekommt. „Das ist jetzt eine ganz andere Lebensqualität“, sagt Alex lächelnd.

Leidenschaft FC Bayern

Alexander Rahns große Leidenschaft ist der FC Bayern München. Dort hat er schon zahlreiche Spiele besucht und dort kennt er viele Spieler und Funktionäre persönlich, ebenso wie von der Nationalelf Yogi Löw und Oliver Bierhoff. Es ist ihm wichtig, im nächsten Jahr so viele Spiele seines FC Bayern sehen zu können wie möglich. Er sei ein Feiertyp und wolle immer was erleben. „Leider geht das halt nicht mehr so oft.“ Doch für einen Schluck guten Whiskey mit dem Strohhalm sei immer Zeit, schmunzelt er hinter seiner Maske.

Mit Fortschreiten der Muskelkrankheit wurden die körperlichen Beeinträchtigungen immer größer. Neben der fehlenden Bewegungsfähigkeit kamen Herz- und Lungenprobleme dazu. Die Schwäche der Atemmuskulatur erschwert das Abhusten bei Luftwegsinfekten, dadurch kann die Lebenserwartung erheblich eingeschränkt werden. Obwohl Alexander physisch einem Baby gleicht – er kann nur noch seine Finger, die Füße und ein bisschen den Kopf bewegen – arbeitet sein Verstand auf Hochtouren. „Ich bin nicht behindert, ich werde nur oft behindert“, sagt er und bittet sein Mutter, ihn zu kratzen. „Behinderung fängt im Kopf an“, sagt er, und: „Ich bin ein positiver Mensch.“ Was Mama Maria gerne bestätigt: „Er lamentiert nie und er ist gegen nichts und niemanden voreingenommen.“

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